Mor bodde fortsatt hjemme. I sitt eget hus. Huset som har vært familiens trygge base siden 1966. Det betydde alt for henne å få være der. Og for meg betydde det alt at hun skulle få bo hjemme så lenge hun kunne.

Men jeg merket at hun trengte mer hjelp til ting som før var selvfølgelige.
Hun ble mer nølende. Mer usikker. Det var som om hun ikke alltid stolte på seg selv lenger.

Det var maten jeg la merke til først.

Mor hadde alltid klart seg selv. Hun kunne lage middag uten å måtte tenke. Men nå ble det mindre matlaging. Matlysten forsvant litt etter litt. Jeg begynte derfor å lage middag hjemme hos meg selv og tok den med til henne.

Jeg satte ferdige porsjoner i kjøleskapet og fryseren hennes. Tanken var enkel: hun skulle bare varme opp når hun ble sulten.

Og en stund gikk det fint.

Men så begynte jeg å se at maten ble liggende. Uspist. Dag etter dag.
Mor laget seg brødmat, ja – men middagen, det viktigste måltidet, ble mer og mer borte fra livet hennes.

Kroppen begynte å vise det. Hun gikk ned i vekt. Den sterke, robuste moren min ble tynnere. Skjørere. Hun måtte få næringstilskudd for å få i seg nok.

Og jeg kjente på noe jeg ikke hadde kjent før: en stille uro som aldri helt forsvant.

Når dag og natt byttet plass

Telefonen begynte å ringe oftere. Mor ringte meg mer enn før. Ikke bare på dagtid, men på kvelden. Og etter hvert på natten.

Det kunne være sene kvelder, etter at jeg allerede hadde vært innom. Det kunne være midt på natta, når hun var våken og urolig, og ikke visste om det var morgen eller kveld.

Noen ganger var hun redd.
Andre ganger var hun bare forvirret.
Og noen ganger ringte hun fordi hun følte seg alene, selv om hun ikke var alene i den virkelige verden.

Jeg prøvde å roe henne gjennom telefonen, men ofte var det ikke nok. Hun trengte trygghet som bare et besøk kunne gi. Så jeg reiste.

Jeg dro til henne, låste meg inn, slo på lyset og fant henne sittende i sofaen. Ikke alltid gråtende. Ikke alltid redd. Men urolig. Som om hun ventet på noe hun ikke kunne forklare.

Jeg fikk henne i seng. Snakket rolig. Passet på at hun sovnet. Og så dro jeg hjem igjen.

Og når jeg kom hjem, var det ikke alltid jeg sovnet selv.

For som pårørende er det ikke bare kroppen som blir sliten. Det er hodet. Tankene. Den konstante beredskapen. Du legger deg, men du sover med ett øre åpent, som om du venter på at telefonen skal ringe igjen.

Hverdagen som ble omsorg

Etter hvert ble dagene mine like. Først jobb. Så besøk hos mor. Så hjem, lage middag, legge meg.

Og alltid med tankene i bakhodet:
Hvordan har hun det nå? Kommer hun til å ringe i natt? Har hun spist? Har hun tatt medisinen?

Hjemmesykepleien ble koblet inn, og det var en stor hjelp. De kom om morgenen med medisiner. De kom om kvelden med nye medisiner og matsmøring til neste morgen. De hjalp henne så godt de kunne.

Det ga meg en trygghet. En følelse av at mor ikke var helt alene når jeg ikke kunne være der.

Da vekten fortsatte å gå ned, bestilte jeg også hjemkjøring av middag fra kommunen. De kom, varmet maten og satte den foran henne ved spisebordet. Det var et godt tiltak, og betryggende å vite at hun fikk den næringen hun trengte.

I denne perioden hadde jeg uvurderlig støtte av hjemmesykepleien. Uten den hjelpen hadde ikke mor vært i live i dag.

Men selv med hjelp rundt, er det en ting som alltid ligger der når du er pårørende:

Du vet at det er du som er den nærmeste.
Du er den som kjenner henne.
Du er den som merker forandringene først.
Du er den som bærer bekymringen mellom besøkene.

Når virkeligheten glapp – og jeg måtte lære på nytt

Demens er ikke bare glemsomhet. Det er en sykdom som forandrer hele opplevelsen av verden.

Etter hvert tok demensen mer og mer.

Jeg måtte overta flere oppgaver hjemme hos mor. Vask av klær. Skifte på senga. Alt praktisk. Vedlikehold ute. Ting mor før gjorde uten å tenke.

Det merkelige var at hun ofte trodde hun hadde gjort det selv.

Hun kunne si, helt alvorlig:
«Jeg har ordnet det i dag.»

Og jeg sto der og visste at det var jeg som hadde gjort det.

Før i tiden kunne man kanskje tenke at det var lett å rette på henne. Si:
"Nei mor, det har du ikke gjort."

Men jeg lærte fort at det ikke hjelper. Det skaper bare uro. Det skaper skam. Det kan gjøre den demente redd eller sint.

For mor mente det ikke som løgn. Hun opplevde det som sant.

Demensen skaper en virkelighet der hun fortsatt er den hun alltid har vært – den som har kontroll. Og i hennes verden var det hun som hadde gjort det.

Jeg måtte lære en ny måte å være sønn på.
En ny måte å vise omsorg på.

Jeg måtte slutte å rette. Slutte å korrigere. Slutte å "vinne" diskusjoner som aldri burde vært diskusjoner.

I stedet måtte jeg møte henne der hun var.

Hvis hun sa:
«Jeg skal hjem snart.»

Så hjalp det ikke å si:
"Men mor, du er jo hjemme."

For i demensomsorg handler mye om dette:

Å gi trygghet, ikke nødvendigvis riktige fakta.

For samtaler er ikke bare ord. Samtaler er kontakt. Nærhet. Å bli sett. Å bli forstått. Når ordene blir borte, må du finne andre måter å være nær på.

Jeg begynte å legge merke til de små tingene i stedet:

Hvordan hun så på meg når jeg kom inn døra.
Hvordan hånden hennes fant min.
Hvordan hun kunne roe seg bare av at jeg satt ved siden av henne.

Det er rart hvordan et menneske kan miste så mye – og likevel fortsatt være seg selv i små glimt.

Pårørende – den stille sorgen og den tunge kjærligheten

Å være pårørende til en person med demens er å leve i en sorg som ikke har en sluttstrek.

Du sørger over den du mister, samtidig som du fortsatt har personen der.

Noen dager får du en god stund. Et smil. En setning som er helt "mor". En liten latter. Og du kjenner håpet i kroppen, nesten som en gave.

Andre dager er hun fjern. Urolig. Sint. Depressiv. Og du kan dra hjem og føle deg helt tom.

Som pårørende kan du også få dårlig samvittighet.

Dårlig samvittighet for at du blir sliten.
Dårlig samvittighet for at du blir irritert.
Dårlig samvittighet for at du ønsker deg en vanlig dag.
Dårlig samvittighet for at du ikke klarer å være glad hele tiden.

Men det er menneskelig.

For dette er en sykdom som tar mye, ikke bare fra den som er syk – men fra alle rundt.

Det er kjærlighet som blir til ansvar.
Det er ansvar som blir til en jobb.
Og det er en jobb du gjør fordi du elsker.

Morsdagen som endret alt

Så kom morsdagen.

Jeg kom med bløtkake, slik jeg alltid hadde gjort. Mor var blid da jeg kom. Jeg laget kaffe, dekket på bordet og gjorde klart til en rolig stund sammen.

Men jeg merket raskt at noe var annerledes.

Mor klarte så vidt å holde i skålen med kake. Ansiktsuttrykket var forandret. Hun var fjern på en måte jeg ikke hadde sett før. Det var som om hun var på vei bort fra meg, selv om hun satt rett foran meg.

Jeg skjønte at dette ikke var en vanlig dårlig dag.

Jeg tilkalte hjemmesykepleien, og sammen fikk vi henne inn på korttidsplass på Helsehuset i Elverum.

Den kvelden jeg forlot henne der, var jeg tung i kroppen. Jeg husker jeg gikk ut dørene og kjente at jeg ikke visste hva som ventet.

Og den natten ble hun veldig syk.

Jeg trodde ikke hun skulle overleve. Jeg satt med følelsen av at livet hennes hang i en tynn tråd.

Men mor gjorde det hun alltid har gjort.

Hun kom seg gjennom.

Helsehuset – et nytt hjem, en ny ro

Når jeg skriver dette, har det gått ett år siden mor kom til Helsehuset. I dag er hun 97,5 år.

Hun har glemt huset sitt. Hjemmet som ligger bare 200 meter unna. Barndomshjemmet vårt siden 1966. Alt hun bygde, alt hun holdt sammen.

Nå er rommet hennes på Helsehuset hjemmet.

Og det er en trygg og god plass. En plass for den dagen du ikke klarer deg selv. Når du trenger omsorg, stell og tilsyn døgnet rundt.

Mor liker seg der. Hun har feiret bursdag der med venner, gaver og bløtkake. Hun har en hage rett utenfor rommet sitt, og vi brukte den mye i fjor sommer. Nå på vinteren går vi turer i gangene, så hun får litt bevegelse.

Omsorgen er fantastisk. Det er lett å gi ris i verden, men her er det mest ros jeg kan gi. For dette er mennesker som tar vare på mor med respekt og varme.

Og for meg betyr det alt.

For nå kan jeg sove om natten.

Det er en stor setning, men den rommer så mye.

For før var nettene fylt av telefoner, uro og bekymring. Nå vet jeg at mor er i trygge hender. Hun får hjelp hvis hun våkner. Hun får tilsyn. Hun får omsorg.

Og det gjør at jeg kan være sønn igjen – ikke bare en som passer på.

Jeg besøker henne nesten hver dag. For den som har demens trenger noe som ikke kan gis gjennom medisiner alene:
kjente ansikter. Kjente stemmer. Kjærlighet som ikke forsvinner.

Til slutt – det viktigste

Demens er ikke en sykdom som bare rammer den som blir syk.

Den rammer alle rundt.

Den tar minner, trygghet og språk. Den tar gradvis bort den personen du kjenner, samtidig som du fortsatt har dem der. Det er en sorg som ikke kommer én gang, men mange ganger – litt og litt.

Det finnes ingen kur. Man må leve med sykdommen til dagen tar slutt.

Men man kan gjøre noe.

Man kan være der.

Og man kan lære seg det viktigste:
Å ikke rette på den demente.
Å ikke korrigere virkeligheten deres.
Å møte dem med forståelse.

For det handler ikke om å få dem til å "skjønne".
Det handler om å få dem til å føle seg trygge.

Gjør det beste du kan. Og besøk den du er glad i så ofte du kan.

For i en verden som blir mer og mer utydelig, kan et besøk være det som gir ro, varme og trygghet – om så bare for en liten stund.

Jeg har brødre, men de bor langt unna begge to. Likevel er jeg så heldig at jeg har en bror, Tore, som jeg kan snakke med når jeg har behov. Det betyr utrolig mye når du står midt oppi alt sammen – å ha noen å dele tankene med. Noen som forstår, som lytter, og som kan hjelpe når det trengs.

Vi jobber godt sammen og utfyller hverandre, selv med avstand. Bare det å vite at Tore er der, gjør dagene litt lettere og tankene litt roligere.

Og jeg er også takknemlig for svigerinnen min, Jorid og kona til Tore. Hun er sykepleier og har så mange gode råd, forklaringer og trygge ord når jeg trenger det. Det gir en ekstra støtte å ha noen som både kan faget og samtidig bryr seg – på ekte.

Å ha noen å snakke med, betyr mer enn alt...

Jeg håper du nå har fått litt mer forståelse for hvordan det er å ha en dement i familien. Det kan være vondt, og det kan gjøre deg både sliten og trist , men gleden av å kunne være der til hjelp og støtte oppveier det som er trist og leit. Den du er glad i er ikke borte, men trenger bare mer hjelp og omsorg resten av livet.

Samtidig blir det også en ny måte å se familielivet på – både på godt og vondt. Du lærer hva omsorg virkelig betyr, hvor viktig tålmodighet er, og hvor mye små øyeblikk kan bety. Det blir et liv der kjærlighet og sorg kan gå hånd i hånd, og der nærheten i familien får en helt ny verdi.

Hilsen Viggo. 

Husk. Demens får deg som pårørende å tenke litt annerledes...